Dans cet épisode, je reçois Camille Lemay, originaire de Gatineau, qui vit avec une stomie depuis quelques années. Camille est également l’animatrice des balados Deuxième porte à gauche et Donneur de sens (Héma-Québec). Elle vient partager son histoire avec une authenticité désarmante et une détermination inspirante.
J’ai connu Camille via une lettre ouverte publiée le 31 janvier 2025 dans La Presse. Le tout prend racine dans un contexte particulier : la diffusion d’un épisode d’une série télévisée qui véhiculait des préjugés sur les patients et patientes stomisés. Camille, profondément touchée, a jugé bon de réagir pour redonner dignité et humanité à l’expérience des personnes stomisées.
Camille vit avec une maladie de Crohn fistulisante complexe, diagnostiquée pendant ses études universitaires. Elle se décrit comme à la fois « typique et atypique » dans son parcours : elle n’a pratiquement jamais été en rémission entre l’âge de 20 et 32 ans, mais a tout de même réussi à terminer ses études et à poursuivre sa carrière malgré la souffrance constante. Elle se souvient du diagnostic comme d’un moment paradoxal — un soulagement teinté de la gravité de ce qui l’attendait.
Nous revenons sur les premières années de traitements, sur l’anxiété liée à la maladie, et sur la charge mentale de toujours devoir repérer la salle de bain la plus proche. Camille parle sans filtre de ses symptômes, de la sexualité, de l’impact sur les relations intimes et de la souffrance des proches qui doivent regarder un être aimé en état de souffrance.
Après avoir envisagé la chirurgie dès 2017, elle subit finalement en 2021 une première intervention : une résection du sigmoïde avec colostomie, qui ne fonctionne malheureusement pas. Une deuxième chirurgie s’ensuit : la colectomie totale avec iléostomie permanente, qui lui offre enfin une qualité de vie qu’elle n’avait jamais connue adulte. Elle raconte comment elle travaillait parfois dans son bain tant la douleur devenait insupportable, et comment la stomie lui a apporté un profond soulagement et une liberté nouvelle, autant dans sa vie personnelle qu’au travail.
Camille aborde également les défis d’appareillage — les fuites, les ajustements, les essais-erreurs — et souligne le rôle crucial de l’infirmière stomothérapeute, véritable alliée dès la planification de l’emplacement de la stomie. Elle partage ses trucs du quotidien : douche, bain, piscine, voyages (toujours apporter deux fois plus de matériel!), ainsi que son grand naturel à montrer sa stomie pour normaliser cette réalité encore trop taboue.
Nous discutons aussi des coûts associés, des limites variables des assurances et des subventions gouvernementales. Malgré tout, Camille rappelle qu’elle n’a pratiquement aucune restriction physique depuis sa chirurgie et que sa vie est bien plus simple qu’avant.
La question des relations intimes, de la sexualité et de l’impact d’une maladie périnéale sévère fait partie de la conversation. Camille se confie aussi sur ses préoccupations liées à la fertilité : si la stomie n’empêche pas une grossesse, la maladie, à l’occasion, peut poser davantage problème.
En fin d’épisode, elle offre un message simple mais puissant :
« Ça peut aller mieux. »

Lettre ouverte de Camille
https://www.lapresse.ca/dialogue/temoignages/2025-01-31/en-mode-solution/ma-stomie-je-la-porte-sans-gene.php
Balado de Camille
Deuxième porte à gauche
https://podcasts.apple.com/us/podcast/deuxi%C3%A8me-porte-%C3%A0-gauche/id1693864662

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